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Wednesday, September 20, 2006


Se lleva acabo en Cuba Proyecto Esperanza para los niños discapacitados
A continuación las 6 líneas en las que se organiza esta humana acción,...


Caracterización del problema
Resulta fundamental conocer el comportamiento de la discapacidad para poder implementar estrategias para su prevención, diagnóstico, tratamiento y manejo integral, precisar cuáles son la prevalencia y la incidencia de las principales formas clínicas, su distribución geográfica, los factores causales, la mortalidad y morbilidad asociada, su tendencia, los factores socio económicos y ambientales relacionados con el problema, requiere de un trabajo sistemático de caracterización, basado en un eficiente sistema de dispensarización de base comunitaria.
Pero se requiere implementar estrategias que permitan perfeccionar el actual sistema de dispensarización de la atención primaria de salud en el aspecto referido a la discapacidad que afecta a la población infantil, lo que representa uno de los objetivos del proyecto.
A partir de la experiencia acumulada en este campo desde 1986 en los archivos del servicio de rehabilitación del Policlínico de Especialidades Pediátricas, y el sistema de caracterización del problema desarrollado en este centro en estrecha colaboración con la comunidad, se trabaja en crear una base de datos, que permita una mayor comprensión del comportamiento del problema e informar a la atención primaria sobre sus tendencias.

Prevención de la discapacidad
En cuanto a discapacidad se refiere, lo más importante es prevenir, que implica actuar incluso antes de que la mujer salga embarazada. La planificación del embarazo, la consulta preconcepcional, la adecuada atención a la embarazada, el diagnóstico prenatal, el parto institucional con atención calificada y el manejo integral del recién nacido, son, entre otros, elementos esenciales para lograr una descendencia sana. El médico de familia, en particular, y la comunidad, en general, desempeñan un papel determinante en la tarea de evitar que un niño vea limitada de forma permanente su capacidad funcional.
La prevención incluye las medidas que dentro del marco de la comunidad se desarrollan para modificar aquellos factores negativos que al estar presentes pueden conllevar riesgo de discapacidad en la descendencia, como los hábitos tóxicos. Implica, además, crear en la mujer en edad fértil una conciencia sobre la importancia de un embarazo planificado, y la gran responsabilidad que significa la decisión de tener un hijo.
La prevención representa, además, la necesidad de emplear los recursos de la comunidad en detectar factores causales como los contaminantes ambientales, sectores de población en mayor riesgo, la necesidad de hábitos de vida sana, y atención adecuada del embarazo y el parto previniendo complicaciones.
En esta línea, el proyecto centra sus acciones en la preparación de materiales educativos en diferentes formatos y diseños, ( videos educativos, plegables, folletos, conferencias, artículos en la página web del proyecto), para divulgar entre los profesionales, en particular, y en la comunidad, en general, los adelantos científicos de los últimos años sobre el tema de la prevención, y el papel que le corresponde a la comunidad. Estos materiales pueden complementar las acciones que en este campo se desarrollan actualmente.

Diagnóstico precoz
Cuando falla la prevención y por alguna causa el niño se ve afectado por un proceso discapacitante, el elemento fundamental consiste en lograr la detección precoz del problema. El inicio oportuno del tratamiento permite reducir en gran medida, como ha sido ampliamente demostrado en la literatura médica mundial, la discapacidad y lograr el máximo desarrollo de los potenciales residuales y una amplia integración social.
Para hacer el diagnóstico precoz de las deficiencias y discapacidades se hace necesario establecer un sistema de vigilancia del desarrollo, este se define como un proceso continuo, flexible de observación del curso del desarrollo del niño en el ámbito de la atención primaria, especialmente a nivel de los consultorios del médico de familia. Esta evaluación sistemática ayuda a detectar a aquellos niños con un curso atípico del desarrollo que requieran de '' intervención temprana '', esta última incluye un conjunto de acciones terapéuticas tendientes a compensar la alteración del desarrollo y neutralizar la discapacidad potencial que puede comprometer la ''calidad de vida del niño.
No detectar oportunamente un niño con un curso atípico del desarrollo, representa el peligro de que si el retardo es expresión clínica de una deficiencia potencialmente discapacitante se demore el inicio de las acciones terapéuticas tendientes a neutralizar el proceso. Es esencial la detección de las alteraciones en la etapa del menor de 5 años, donde existe una gran plasticidad del Sistema Nervioso Central, que determina un elevado potencial de recuperación.
Es también objetivo del proyecto divulgar, mediante el empleo de materiales diseñados en diferentes formatos, y a través de diferentes medios, entre ellos, el adiestramiento del personal de la atención primaria, mediante cursos y conferencias, los recientes avances en el campo del diagnóstico precoz de la discapacidad, y contribuir a perfeccionar los servicios de la atención primaria de salud en este terreno, brindando información sobre las nuevas tecnologías desarrolladas al respecto como las pruebas estandarizadas de evaluación del desarrollo, e influir en la comunidad, destacando el papel de la familia en el monitoreo de la calidad del desarrollo del niño.

Intervención temprana
Ha sido ampliamente demostrada la beneficiosa influencia del medio ambiente rico en estímulos sobre el desarrollo de las capacidades y habilidades del niño. En el caso del niño portador de una discapacidad, los estímulos del medio desempeñan un papel de singular importancia. Los estudios sobre la Plasticidad del Sistema Nervioso, han demostrado que la presencia de una estimulación adecuada puede lograr en el Sistema Nervioso dañado reducir el impacto funcional de la lesión.
El valor de la Intervención Temprana, que no es más que el inicio precoz de una estimulación diseñada acorde a las dificultades en el curso del desarrollo del niño, ha sido demostrado ampliamente en múltiples investigaciones en todo el mundo. Su base está en el entrenamiento de los padres sobre cómo poder actuar para neutralizar el curso atípico del desarrollo, que surge como consecuencia de un determinado proceso patológico.
El desarrollo de la Intervención Temprana puede tener un impacto importante en el mejoramiento de la calidad de vida del niño discapacitado a partir del máximo desarrollo de sus potenciales biológicos.
Es objetivo del proyecto en esta línea diseñar materiales educativos sobre el tema, en diferentes formatos, y divulgarlo por diferentes medios, tanto para profesionales de la salud y la educación especial como para la población en general; y contribuir a la implementación de esta modalidad de tratamiento en la atención primaria de salud y apoyar el trabajo que en esta área desarrolla la educación especial.

Intervención familiar comunitaria
Desde la adolescencia comenzó a soñar con tener un hijo, durante 9 meses lo cargó en su vientre, pensando en lo bonito e inteligente que iba a ser. Después del parto, el médico se le acercó y le dijo: su hijo es un Down, o un día cualquiera en una consulta le informaron que tenia una lesión cerebral, o que era un retrasado mental, cuantas preguntas acudieron a su mente en ese momento: ¿Podrá caminar?, ¿ Podrá hablar?, ¿Podrá aprender?. Comienza a peregrinar de una consulta para otra en busca de respuestas, nadie en su familia se enfrentó nunca a una situación similar, entonces llega la depresión, la ansiedad, los sentimientos de culpa, se desajusta la relación matrimonial. Esta historia se repite con frecuencia, como consecuencia de que en la dinámica habitual de una consulta el médico no tiene tiempo suficiente para poder brindar a los padres del niño discapacitado toda la información que estos necesitan para responder las innumerables preguntas que la situación que enfrenta su hijo determina.
Como parte del manejo integral de la discapacidad se hace necesario crear un espacio en el que la familia reciba toda la información y apoyo que necesita. El valor de las Escuelas para padres de niños discapacitados ha sido demostrado en experiencias desarrolladas en varios países. En ellas se crea el marco propicio para brindar a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones a desarrollar para lograr el máximo desarrollo del niño y su plena integración social; en ella se divulgan, además, los recursos existentes en el país para su tratamiento, y las acciones que se desarrollan para perfeccionar su atención; constituye una oportunidad para el intercambio de experiencias entre los padres, en los que los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permite distribuir información, escrita especialmente para los padres de niños con determinadas formas de discapacidad, y funciona mediante conferencias, debate de películas o materiales audiovisuales apropiados al tema, testimonios, dinámica de grupos.
Es objetivo del proyecto empleando a sus integrantes como profesores y empleando como aula los locales disponibles en el Policlínico de Especialidades Pediátricas, u otros disponibles en la comunidad, convocar de forma bimensual a una actividad de este tipo, que con una hora de duración, se dirija a los padres de niños discapacitados agrupados de acuerdo con el tipo de discapacidad con el objetivo de facilitar el intercambio de información y experiencias sobre el problema que enfrentan sus hijos.
Paralelamente, dentro de esta actividad, el proyecto contempla la apertura de una línea telefónica de ayuda para padres de niños discapacitados, que será atendida por el personal del proyecto ubicado en el Policlínico de Especialidades Pediátricas, empleando los teléfonos de este centro, mediante la cual, de forma inmediata, los padres puedan canalizar sus preocupaciones y recibir una respuesta tramitada por el equipo del proyecto. El beneficio de estos procedimientos de intervención familiar ha sido ampliamente demostrado en la literatura especializada sobre el tema de la discapacidad.

Integración social del niño discapacitado
La medida de la efectividad de un programa de atención al niño discapacitado está dada, en gran medida, por el grado de integración social que se logra.
Lo complejo del problema de la discapacidad que afecta a la población infantil, lo variado de sus manifestaciones clínicas y la amplia individualidad de los casos afectados, determina que lograr la integración social requiera no solo de la participación de los profesionales de la salud o de la educación especial, sino de la comunidad de forma general, por lo que resulta fundamental divulgar en la población cómo el niño, a pesar de enfrentar una reducción permanente de su capacidad funcional, en la mayoría de los casos, mediante el pleno desarrollo de sus potenciales residuales, puede ser capaz de una plena integración social.
En esta línea, el proyecto pretende diseñar materiales en diferente formato para divulgar, en la comunidad, la existencia de factores como las barreras arquitectónicas, que pueden limitar la integración social y divulgar además todo lo que el niño discapacitado es capaz de realizar. Paralelamente trata de contribuir a facilitar condiciones que permitan el desarrollo en el campo de la expresión artística y deportiva.
La experiencia científica acumulada en este aspecto demuestra que la educación artística y el deporte, en el niño discapacitado, tienen un impacto directo sobre el desarrollo de habilidades, incrementa su validismo y autoestima, condiciona patrones adecuados de conducta y comportamiento social, y repercute de forma positiva en el ajuste psicológico del niño y su familia.

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